Ervaringsverhaal van Ginette Balk en Eta Nabers over HNHCP Educational Conference, 1-2 februari 2019 te Zürich, met subsidie van V&VN Oncologie

HNHCP staat voor Haematology Nurses & HealthCare Professionals Group. Het is een internationale non-profit organisatie, die zich inzet voor educatieve en wetenschappelijke doeleinden. Het doel van deze groep is kennis delen en van elkaar leren. Het bevordert de rol van de verpleegkundige en de andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, bij het verbeteren van de zorg voor patiënten met een kwaadaardige en niet-kwaadaardige hematologische aandoening.

Dit was de 4de keer dat het congres werd georganiseerd. Er waren ongeveer 250 verpleegkundigen/verpleegkundig specialisten aanwezig, die werkzaam zijn in de hematologie in en buiten Europa. Het programma was gericht op verpleegkundige zorg, zowel benigne als maligne hematologische aandoeningen kwamen aan bod, het programma was daardoor erg afwisselend. We vinden dit congres zeker een aanrader voor verpleegkundigen werkzaam in de hematologie omdat er een breed aanbod van hematologische aandoeningen voorbij kwam. Het heeft ons de nodige bruikbare kennis opgeleverd, de highlights belichten we hieronder.

Alle sessie waren deze 2 dagen eigenlijk in meer of mindere mate interessant. Het symposium begon met een spreker uit Nederland; Bram Kuiper, hij heeft samen met een team de “Untire App” ontwikkeld. De app die Kuiper en Vonk met hun medewerkers en adviseurs ontwikkelden heet Untire en is gericht op (ex)kankerpatiënten die worstelen met (soms) extreme vermoeidheid. Dit probleem is bij bijna de helft van hen dusdanig langdurig en ernstig dat men nauwelijks meer kan deelnemen aan het dagelijks leven. Wereldwijd gezien, zijn dat tientallen miljoenen mensen. De gemeenschappelijke achtergrond van Kuiper en Vonk is het Helen Dowling Instituut (HDI), een gespecialiseerde GGZ-instelling die kankerpatiënten helpt bij de verwerking van psychische problemen. Psycholoog Kuiper was daar tot zijn afscheid in 2017 zeventien jaar lang directeur, Vonk adviseerde het instituut over strategische fondswerving.

Bij het eerste gebruik van Untire app krijgt de gebruiker een uitleg met aantrekkelijke, korte animaties. De app bevat ook bij verder gebruik veel gesproken uitleg en animaties om concepten te verhelderen. Er is een centrale plaats voor de metafoor van de ‘Vaas van Energie’. Daarmee kan de gebruiker inzichtelijk maken wat energie oplevert, wat energie kost en waar de structurele ‘lekken’ zitten. Stress of slaapgebrek kunnen bijvoorbeeld voor chronisch energieverlies zorgen. De app is zeer vriendelijk in gebruik. We willen Bram Kuiper uitnodigen in Isala om dit onderwerp onder onze collega’s onder de aandacht te brengen, zodat we dit verder kunnen implementeren in het Isala Oncologisch Centrum. Zo kunnen we deze app gaan gebruiken en adviseren in de begeleiding van onze eigen patiënten. Hiermee hopen we de vicieuze cirkel te kunnen doorbreken waar verschillende patiënten ongewenst in terecht komen. Hierdoor kan de kwaliteit van hun leven hopelijk een positieve boost krijgen.

Verder kwam de TTP aan de orde, men beschreef hoe ze dit in Engeland georganiseerd hebben. Ze hebben hier gespecialiseerde centra voor, zodat er altijd gelijk een ferese team klaar staat en een IC bed beschikbaar is. De verpleegkundig specialist speelt hier een grote rol betreffende de communicatie voor de patiënt, de follow up en onderwijs aan collega’s.

Over lymfomen waren er 3 sprekers.

Een data specialist vertelde hoe verschillende data worden verzameld van 80 landen over de wereld. Waar komen welke lymfomen voor, in welk gebied van de wereld.

Spreker 2 kwam uit Frankrijk vertelde over het belang van patiëntenorganisaties, die ondersteuning kunnen bieden aan patiënten, vaak komt een patiënt na behandeling nog wel op de poli voor controle, maar blijft wel leven met zijn ziekte. Support is nog jaren nodig, patiëntenorganisaties kunnen daarbij helpen.

Spreker 3 vertelde hoe belangrijk het is om patiënten goed te informeren over hun ziekte, er was onderzoek gedaan over wel en niet geïnformeerde patiënten. Vaak heeft de actievere patiënt, die dus goed geïnformeerd is, een beter contact met hun arts en krijgt daardoor een adequatere diagnose en behandeling. Hierin werd ook gesproken over het wel/niet raadplegen van de sociale media door de patiënt en diens naasten.

De CAR-T cellen kwamen ook aan de orde, de ontwikkeling hiervan boekt steeds meer vooruitgang. Steeds meer landen krijgen te maken met deze patiëntencategorie, het principe is het “programmeren/specifiek maken” van eigen afweercellen buiten het lichaam tegen bijv. het CD 19, waardoor er een doelgerichte behandeling in het lichaam tot stand komt na teruggave. Er zijn nog wel veel bijwerkingen bij de deze therapie; koorts, neurologische afwijkingen (epilepsie), motorische afwijkingen. Er moet met veel disciplines worden samen gewerkt om deze patiënten te behandelen. Het vergt veel planning en organisatie van de transplantatiecoördinator. De cellen worden nu alleen nog bewerkt in Duitsland en Amerika, waardoor de kosten van deze behandeling erg hoog zijn.

Verder kwamen er nog verschillende onderwerpen aan de orde; ITP, PICC lijn, de organisatie rondom de zorg aan de neutropene patiënt, die opgenomen wordt met subfebriele temperatuur. Zelf hebben we aan het eind van de 2de dag een presentatie gehouden, over opvang van verpleegkundigen na een ingrijpende gebeurtenis. Dit was voor ons ook een nieuwe ervaring, maar zeker bijzonder en leerzaam om te doen.

Er was ruimschoots tijd om te netwerken met collega’s binnen en buiten Europa. Wij raden zeker collega’s aan om subsidie aan te vragen voor een internationaal congres. Je kijkt buiten de grenzen van je eigen werk en kunt informatie uitwisselen op verpleegkundig niveau. Je ziet dat er veel dezelfde standpunten zijn en toch ook nog verschillen, waardoor je kritisch kunt/leert kijken naar je eigen handelen. Informatie wordt gedeeld en bekritiseerd, waardoor je eigen kennis kunt uitbreiden en hierdoor de begeleiding en verpleging van je patiënt kunt optimaliseren. Door het “netwerken”, kun je contacten raadplegen die je ook bij het ontwikkelen van jezelf en nieuwe richtlijnen kunt gebruiken. Dit is voor ons een positief punt, omdat het je veel kan opleveren in het ontwikkelen van de zorg aan de oncologische/hematologische patiënt.

Op de site van de HNHCP staat een e-learning over Multiple Myeloom, die door iedereen te volgen is.

We willen V&VN Oncologie bedanken voor de subsidie.

Ginette Balk en Eta Nabers, Oncologie/Hematologie verpleegkundigen, Isala Ziekenhuis, Zwolle.