Hiv: ‘Schrijnend dat juist in de zorg het stigma stijgt’

Natasja van Holten is verpleegkundig consulent hiv/soa bij inloopkliniek ZIZ in Den Haag. Daarvoor werkte ze in het Leids Universitair Medisch Centrum. Haar missie is om vooroordelen over hiv weg te nemen. Zorgverleners geeft ze gevraagd en ongevraagd advies.

“Een grote meerderheid van mensen met hiv gebruikt medicijnen waardoor het virus niet detecteerbaar en daarmee niet overdraagbaar is”, zegt Natasja van Holten (1983). Naast verpleegkundig consulent hiv is ze sinds 2021 ook voorzitter van de V&VN-afdeling Verpleegkundig Consulenten Hiv. “Hiv is zodoende een chronische ziekte geworden. Dat is niet algemeen bekend. Hiv is eigenlijk beter te behandelen dan diabetes. Toch ervaren mensen met hiv in toenemende mate een stigma als ze bij de huisarts, in het ziekenhuis of bij andere zorgverleners komen.”

Alle tachtig verpleegkundig consulenten hiv in Nederland zijn aangesloten bij de V&VN-afdeling. Ze werken landelijk in 24 hiv-behandelcentra. “De eerste hiv-verpleegkundige ging in 1985 aan de slag. De afdeling is in 1988 opgericht en sinds 2007 onderdeel van V&VN.” De hiv-verpleegkundigen staan niet alleen patiënten bij, maar geven ook advies aan collega’s. Natasja organiseert cursussen en workshops en geeft les aan eerstejaarsstudenten aan een hbo-v.

Sinds de opkomst van de succesvolle medicamenteuze behandeling in 1996 is hiv heel goed te behandelen. De meerderheid van mensen met hiv heeft geen aids. Heel anders als je kijkt naar de hiv/aidsepidemie in de jaren tachtig en negentig. “Een hiv-besmetting met als gevolg aids was toen een doodvonnis. Beroemdheden als Freddie Mercury en in Nederland René Klijn gaven een gezicht aan de ziekte. Activisme was nodig voor de ontwikkeling van medicijnen en het beschikbaar maken ervan. Nu weten de meeste mensen niet goed meer wat hiv inhoudt en wat het verschil is tussen hiv en aids.”

Hiv is het virus dat aids veroorzaakt. Het virus breekt stap voor stap het afweersysteem af. Uiteindelijk kan het lichaam zich niet meer beschermen en worden mensen ziek: ze krijgen aids. Natasja: “Met het minder zichtbaar worden van de ziekte staat aids steeds minder in de belangstelling. Alleen rond Wereld Aids Dag, op 1 december, is er in Nederland even aandacht voor.”

N=N

Het aantal mensen met hiv in Nederland is betrekkelijk klein: naar schatting 24.400, van wie 21.000 bekend zijn in de zorg. Het aantal nieuwe diagnoses daalt al jaren. In 2022 waren het er 393. Wereldwijd gaat het om 37 miljoen mensen. In Nederland is de meerderheid man, wereldwijd zijn er meer vrouwen met hiv.

Weten dat iemand hiv heeft, is voor een zorgverlener van hetzelfde belang als weet hebben van elke andere aandoening. Natasja: “Er zullen veel mensen in de zorg werken die nog nooit voor mensen met hiv hebben gezorgd. Als ze te maken krijgen met mensen met hiv, weten ze vaak niet goed hoe daarmee om te gaan.”

Ze legt uit dat wanneer mensen met hiv medicijnen krijgen (virusremmers) het virus niet kan worden overgedragen. Wereldwijd wordt dat uitgedragen met het motto U=U, Undetectable = Untransmittable. In het Nederlands: N=N, Niet meetbaar = Niet overdraagbaar. Bij contact met zorgverleners zijn daarom geen bijzondere maatregelen nodig.

Natasja verwijst ook naar onderzoek van de Universiteit Maastricht waaruit blijkt dat het stigma dat mensen met hiv krijgen daalt onder het publiek, hun vrienden, familie en bekenden. Natasja: “Hier heeft de boodschap N=N duidelijk impact gehad. Het is daarom schrijnend dat uit het onderzoek ook blijkt dat het stigma in de zorg juist stijgt. Dat uit zich bijvoorbeeld in afstand bewaren, overdreven hygiënische maatregelen, ongemakkelijke sociale interactie en onnodige doorverwijzingen.”

Ze hoorde bijvoorbeeld van een tandarts die iemand met hiv consequent aan het eind van de werkdag inplant. “Met als argument hygiëne, terwijl de noodzakelijke hygiëne niet anders is dan bij andere patiënten. Een ander voorbeeld: verpleegkundigen die dubbele handschoenen aandoen en een mondkapje voordoen. Of huisartsen die patiënten naar het ziekenhuis doorverwijzen, bij kwalen waar je dat normaal niet voor doet. Vaak is dat niet eens onaardig bedoeld. Het gebeurt niet altijd bewust, wellicht door gebrek aan kennis.

‘Hiv discrimineert niet’

Als verpleegkundig consulent hiv spreekt Natasja zorgverleners aan, gevraagd en ongevraagd. “Soms bel ik een huisarts en vraag ik waarom iemand is doorverwezen naar het ziekenhuis. Of ik neem contact op met verpleegkundigen. Dan kan ik ook een les of cursus aanbieden. In elk behandelcentrum willen de consulenten weten wanneer mensen met hiv worden opgenomen. De consulenten proberen dan langs te gaan op de afdeling. Je bezoekt de patiënt en je checkt bij de verpleegkundigen of er vragen zijn.”

Dat er ook onder verpleegkundigen en verzorgenden een gebrek aan kennis over hiv is, schrijft ze deels toe aan het gegeven dat hiv is weggeëbd uit de publieke belangstelling. “Dit komt ook doordat veel zorgverleners seks een ongemakkelijk gespreksonderwerp vinden en in Nederland is seksueel contact in 95 procent van de gevallen de oorzaak van de besmetting.”

Natasja ziet daarnaast dat er vooroordelen zijn over wie hiv krijgt. “De gedachte is: het zullen wel mensen uit Afrika zijn, homomannen of drugsgebruikers. Maar hiv discrimineert niet. We zien heel verschillende mensen, jong en oud, rijk en arm, mannen en vrouwen. Een ander vooroordeel: als je hiv krijgt, zul je wel veel sekspartners hebben. Maar iemand kan ook gewoon één keer pech hebben.”

Die vooroordelen leiden tot ongemakkelijke vragen bij zorgverleners. “De nummer-1-vraag blijft toch wel: hoe krijg je hiv? Dan denk ik: tijd voor een klinische les. Deze vraag aan mensen met hiv brengt hen aan het twijfelen over de kennis en kunde van de zorgverlener. Zorgverleners geven ook aan dat ze bang zijn om hiv te krijgen door prikaccidenten. Dat is onmogelijk als het virus niet detecteerbaar is. Je moet je zorgen maken als je per ongeluk wordt geprikt bij mensen die niet weten of zij hiv of hepatitis hebben en daardoor ook niet worden behandeld. De kans op besmetting met hiv is dan klein – 0,1 tot 0,3 procent – maar neem altijd contact op met de bedrijfsgeneeskundige dienst. Ik denk dat veel mensen onvoldoende kennis hebben en daardoor heel voorzichtig zijn. De kans dat je hepatitis krijgt, is veel groter.”

‘Ouderen met hiv vereenzamen vaker’

De medicamenteuze behandeling betekent ook dat mensen met hiv nu ouder worden dan voorheen. Natasja: “Er zijn inmiddels al mensen bij van in de negentig.” Inmiddels is 55 procent van de mensen met hiv onder behandeling vijftig jaar of ouder. Zij maken nu of later, net als andere ouderen, aanspraak op zorg.

“Verzorgenden en verpleegkundigen krijgen dus vaker met hiv te maken. Mensen met hiv komen ook in verzorgings- en verpleeghuizen terecht. Soms is het nu al lastig als je niet heteroseksueel bent, waardoor mensen in zo’n huis weer de kast ingaan. Als je dan ook nog hiv hebt, kan het zelfs zo zijn dat je twee keer teruggaat in de kast. Dat is triest. Je ziet dat oudere mensen met hiv soms meer dan anderen vereenzamen. Mensen met hiv moeten kunnen opgaan in de gemeenschap, hiv moet een diagnose zijn als alle andere. Dat steeds meer verpleeghuizen uitdragen dat ze voor iedereen openstaan en dat alle bewoners zichzelf moeten kunnen zijn, vind ik een goede ontwikkeling.”

Natasja roept zorgverleners op om als ze vragen hebben vooral contact op te nemen met de hiv behandelcentra en de verpleegkundig consulenten. “We zijn altijd bereid informatie te geven, vragen te beantwoorden en klinische lessen te geven. Als je dingen niet zeker weet, kun je ze ook opzoeken. Er zijn uitstekende websites van bijvoorbeeld de Hiv Vereniging, SOA Aids Nederland of Hello Gorgeous, dat ook een blad uitgeeft. Wees een onderzoekende geest, denk niet meteen iets te weten en blijf een leven lang leren.”

Bron: V&VN Magazine 4-2023 | Tekst: Rudolf Kleijn | Foto: Frank Ruiter