'Wachten op het juiste moment voor een gesprek'

In advance care planning (ACP), ofwel proactieve zorgplanning, kijk je naar de zorgwensen en naar de beslissingen omtrent het levenseinde. Verpleegkundige Marleen Claassen en verzorgende IG Mariëlle Verstegen vertellen over hun ervaringen.

Marleen Claassen (56): “‘Zó wil ik het niet.’ Die zin hoor ik regelmatig als ik bij kwetsbare 75-plussers op huisbezoek ga – als praktijkondersteuner in een huisartspraktijk. Ze vertellen dat iemand uit de nabije omgeving met gillende sirenes naar een ziekenhuis is gebracht en daar, vastzittend aan allerlei apparaten, is overleden. Ik spring daar direct op in. ‘Wat zou u wél willen?’ Het is een beginpunt voor advance care planning. Veel ouderen weten dat nog niet. Daar praten we dan over. Ik nodig ook de familie uit voor een gesprek.

Natuurlijk zijn dat emotionele momenten. Als buitenstaander stel ik me objectief en onpartijdig op. Wat helpt, is om bij het begin te herhalen wat het doel van een ACP-gesprek is: vastleggen wat de wensen, behoeften en voorkeuren zijn van de patiënt. Ik koppel het gesprek vervolgens terug naar de huisarts. Dan staat het genoteerd, maar dat betekent niet dat het klaar is. De wensen en behoeften van mensen kunnen veranderen. Daarom voer ik die gesprekken regelmatig, check ik of er iets is veranderd.”

Geen drive meer

“Dat was bijvoorbeeld het geval bij een echtpaar van 90-plus. Mevrouw had dementie en eigenlijk was het nodig dat ze opgenomen werd. Meneer had verschillende, serieuze ouderdomskwalen. Maar hij wilde op de been blijven: zijn belangrijkste taak was om voor zijn vrouw te zorgen. Meneer kreeg een gezwel achter zijn oog. In eerste instantie vond hij het niet nodig dat nog te laten behandelen. Uiteindelijk liet hij het toch weghalen, maar alleen nadat hij wist dat hij maar kort uit de running zou zijn en hij na de operatie beter voor zijn vrouw zou kunnen zorgen. Niemand snapt mijn vrouw, zei hij.

Tijdens zijn opname verbleef zij in het verpleeghuis. Dat had een fors effect op haar welzijn. Eenmaal thuis ging ze steeds minder eten en drinken. Zo’n drie maanden later is ze ingeslapen. Haar man had vreselijk veel verdriet. De drive was er uit, hij wilde niet meer. Hij had zijn levensdoel bereikt: tot het eind voor zijn vrouw zorgen. Hij stopte al snel met eten en drinken. Het was geen beslissing uit rouw genomen, hij was zeer vastberaden. Een week na haar begrafenis overleed hij.

Deur op een kier

Niet iedereen is in staat om zo concreet beslissingen te nemen over het levenseinde. Ik werk aan de hand van het spinnenwebmodel Positieve Gezondheid van Machteld Huber, waarin iemand kan aangeven wat belangrijk voor hem of haar is. Soms, als ouderen bang zijn om over hun zorgwensen te praten, neem ik het spinnenweb mee en laat ik het bij hen thuis achter.

Het gebeurt wel eens dat ik de volgende keer langskom en het opeens verdwenen is. Het is zoek geraakt, krijg ik dan te horen. Dan ligt het bij het oud papier. Ook goed, zeg ik dan: bij mij moet je niks. Maar ik houd altijd de deur op een kier, laat weten dat ik open sta voor een nieuw gesprek. Soms is het even wachten op het juiste moment.”

Mariëlle Verstegen (58): “Ik werk al 35 jaar in de zorg. De laatste jaren is er veel aandacht voor advance care planning. Voor mij als verzorgende IG is het een manier om de kwaliteit van leven te waarborgen. In ons verpleeghuis vindt een ACP-gesprek plaats bij de opname. De afspraken legt de arts vast in het zorgplan. Twee keer per jaar kijken we of dat nog actueel is. Als verzorgende geef ik input door aan te geven wat ik zie en hoor. Dat kan bij de evaluatie, maar ook tussendoor.”

Risico op vallen

“Een mannelijke bewoner met dementie en diabetes type 2 ging steeds slechter eten. Ook ging hij slechter lopen en hij viel regelmatig. Zijn kinderen waren erg ongerust: wat als hij een heup zou breken? Daarom spraken we af dat hij langer in bed mocht blijven, zodat het risico dat hij zou vallen kleiner werd. Bovendien keken we of hij in een rolstoel kon.

Met de arts regelden we dat hij eerst zou eten en pas daarna insuline zou krijgen. Het protocol ‘insuline toedienen’ schrijft voor dat het andersom gebeurt, maar zo maak je de hoeveelheid insuline afhankelijk van hoeveel hij heeft gegeten en hoefden we hem niet te dwingen een bepaalde hoeveelheid te eten. Daarmee voldeden we aan de wens ‘comfortabel voelen’ die in de ACP was afgesproken.

Ik spreek de kinderen van onze bewoners vaak. Een bewoonster met dementie had ook decubitus. Ze lag meestal in bed, maar vanwege de wond zetten we haar af en toe in een stoel. De kinderen gaven aan dat ze echt liever in bed bleef. Zo kwamen we er uiteindelijk op uit om haar te laten liggen en haar een pijnstiller te geven, zodat ze minder last van de wond had.”

ACP geeft rust

“Soms zorgt ACP voor dilemma’s, bijvoorbeeld als je zorg moet leveren waarvan je je afvraagt of dit nog wel het beste is voor de bewoner. Daarbij kan een strenge geloofsovertuiging een rol spelen. Maar dan besef ik weer: het gaat niet om mij, dit is de wens van de bewoner. ACP geeft in die zin ook rust: je hoeft je gevoel niet uit te schakelen, maar je weet: dit is háár kwaliteit van leven. En dan weet je: het is goed zo.”

Bron: V&VN Magazine: Palliatieve zorg | Tekst: Aliëtte Jonkers | Beeld: Annemarie Gorissen