Het is nogal wat, als je maandenlang immuuntherapie krijgt en daar telkens twee keer per week voor naar het ziekenhuis moet. Reizen naar het ziekenhuis, lopen naar de afdeling en na de twee uur durende behandeling weer naar huis: het kost iemand minimaal vier uur op een dag, dus acht uur in de week. Naast tijd vraagt dat veel energie, die je als patiënt met kanker meestal niet hebt. Fijn dus als je zo’n kuur gewoon thuis kunt volgen.
Dat kan op steeds meer plekken in Nederland, zoals in de regio Rotterdam. Daar geeft het verpleegkundig technisch team van Laurens Thuiszorg oncologische zorg in de wijk, in samenwerking met Erasmus MC. Het was een van de eerste technische thuisteams in Nederland en bestaat inmiddels zo’n zeven jaar. Het team verricht bij patiënten in de wijk bijzondere handelingen waar gewone wijkverpleegkundigen te weinig ervaring mee hebben, omdat ze niet zo vaak voorkomen. Zoals het geven van oncologische medicatie. In het team zitten bijvoorbeeld dialyse- en ic-verpleegkundigen, verpleegkundigen spoedeisende hulp en oncologieverpleegkundigen. Je kunt alleen in het team werken als je een gespecialiseerde verpleegkundige bent met klinische ervaring, dus als je een tijd in het ziekenhuis hebt gewerkt.
Lef en ervaring
Ontzettend fijn dat dit zo kan, vindt Ronald Graafland, een van de oncologieverpleegkundigen uit het thuisteam. Het is veel comfortabeler voor patiënten, die immers vaak niet in topvorm zijn. “Je spreekt een tijd af die uitkomt en blijft in je eigen huis. Zo houd je meer de regie over je behandeling en je leven. En het ziekenhuis heeft een bed vrij.”
Bovendien is de sfeer thuis anders, zegt collega-oncologieverpleegkundige Juanita Setchell. “In het ziekenhuis zit je soms met dertig lotgenoten tegelijk aan een chemokuur, ieder in een andere fase van de ziekte. Dat is zó confronterend. Sommige mensen worden bovendien al misselijk als ze de geur van het ziekenhuis ruiken.”
Technische handelingen kunnen heel veilig thuis plaatsvinden, vertelt Juanita. “Eigenlijk moeten alleen operaties in het ziekenhuis plaatsvinden. Zelfs beademen kan thuis. Thuis zijn de omstandigheden misschien wel beter, het is een omgeving zonder rare resistente bacteriën.”
Je moet wel lef hebben en veel ervaring in je werk, er is geen arts in de buurt, zegt ze. “Dit werk geeft vrijheid en voldoening, maar ik ben me heel bewust van mijn verantwoordelijkheid. Je moet de behandeling veilig doen voor de patiënt maar ook voor jezelf, zeker als je met cytostatica werkt. Je moet alle protocollen volgen.”
Na 32 jaar in het ziekenhuis koos Juanita voor het thuisteam. Ze is er vrijwel vanaf het begin bij betrokken. Het was aanvankelijk best pionieren, vertelt ze. “We moesten onze identiteit vormen. Mensen begrepen niet goed wat we deden, zagen ons als gespecialiseerde verpleegkundigen omdat we bij Laurens Thuiszorg werken. Maar we zijn ziekenhuisverpleegkundigen buiten het ziekenhuis. Daarom noemen we ons ook het verpleegkundig technisch team en niet het specialistische team. Inmiddels worden we bekender, maar nog steeds snapt niet iedereen het.”
Vertrouwen
Alle aanvragen komen per mail binnen. De medicatie krijgt de patiënt vanuit het ziekenhuis mee, of wordt thuis afgeleverd door een koerier. De samenwerking met het Erasmus MC verloopt inmiddels prima, maar dat duurde wel even. In het begin moest het team na elke behandeling bijvoorbeeld eindeloos veel papieren invullen, foto’s inscannen, uitprinten en alles doorsturen. Juanita: “Volgens mij vond het ziekenhuis het lastig om de zorg voor de patiënten los te laten. Inmiddels hebben we vertrouwen opgebouwd en gaat dat beter. Als de behandeling is uitgevoerd, sturen we nu alleen nog een sms.”
Tijd voor een praatje
Tijdens het werk komen de oncologieverpleegkundigen in aanraking met allerlei soorten mensen: rijk, arm, mensen die moeite hebben met ziek zijn en mensen die het accepteren. Als ze zien dat patiënten door hun ziekte hun administratie of huishouden niet op orde hebben, geven ze dat door aan het team zorgbegeleiding dat helpt om alles goed te regelen.
Beiden vinden hun werk fantastisch en dankbaar om te doen. Juanita: “Je bent één op één met de patiënt, bouwt samen een relatie op. Moet je je voorstellen: in het ziekenhuis ontmoet je soms wel honderd patiënten op een dag. Als we daar een chemobehandeling geven, zijn er dertig stoelen drie keer per dag bezet. Dan is er geen tijd om iemands levensverhaal te horen. Bij de patiënt thuis blijf je er twee uur bij zitten, je ziet de mens achter de ziekte. Bovendien word je niet weggepiept om naar een andere patiënt te gaan.”
Het raakt hen af en toe behoorlijk wat ze zien. Zoals de moeder van een jong gezin die zo achteruit ging dat ze eigenlijk wilde stoppen met de behandeling. Ronald: “Dan zie je dat haar man en kinderen het heel moeilijk hebben. Als het nodig is, maak ik altijd tijd voor een praatje. Ik doe nu ook een vervolgopleiding stervensbegeleiding, voor de begeleiding aan de menselijke kant.”
Niet iedereen staat trouwens open voor een praatje, sommige mensen willen juist dat de verpleegkundige snel weer weg is. Ronald: “Dan houd je tijd over voor een ander die er wel behoefte aan heeft. Het is fijn dat we vrij zijn om onze tijd zelf in te delen.”